Logótipo Linharara
 
Página Inicial  Aumentar Tamanho LetraTamanho Letra NormalDiminuir Tamanho Letra Ajuda à Navegação
 
Contactos
 
Quem Somos
Serviços
Doenças Raras
Medicamentos Orfãos
Parceiros e Apoios
Media
 
  imagem
 
Você está aqui >> Home >> Doenças Raras
A  B  C  D  E  F  G  H  I  J  K  L  M  N  O  P  Q  R  S  T  U  V  W  X  Y  Z


<< retroceder
PDF Versão para impressão Enviar por E-mail

Encontre a doença rara que procura, na lista de A a Z. Caso a patologia que procura não esteja listada, não hesite em contactar a Linha Rara

 

Doenças Raras

Na União Europeia, consideram-se doenças raras aquelas que têm uma prevalência inferior a 5 em 10.000 pessoas, considerando o total da população da UE. Estima-se que existam entre 5.000 e 8.000 doenças raras diferentes, afectando, no seu conjunto até 6% da população, o que significa que existirão até 600.000 pessoas com estas patologias em Portugal.

Acresce que, a maior parte destas pessoas sofre de doenças cuja prevalência é inferior a 1 em 100.000 pessoas, ou seja, que afectam menos de 100 doentes no País. Porém, o peso social das doenças raras atinge, para além dos doentes, os seus familiares e outros conviventes, especialmente quando sofrem de doenças mais graves, incapacitantes ou difíceis de controlar.

Estas doenças podem ser caracterizadas quase sempre como:
- Doenças crónicas sérias, degenerativas e que normalmente colocam a vida em risco;
- Doenças incapacitantes, em que a qualidade de vida é comprometida devido à falta de autonomia;
- Doenças em que o nível de dor e de sofrimento do indivíduo e da sua família é elevado;
- Doenças para as quais não existe uma cura efectiva, mas os sintomas podem ser tratados para melhorar a qualidade de vida e a esperança de vida.

80% das doenças raras têm origem genética identificada. Estas dizem respeito a entre 3% e 4% dos nascimentos. Outras doenças raras resultam de infecções (bacterianas ou virais) e alergias ou são devidas a causas degenerativas e que proliferam. As doenças raras caracterizam-se pela ampla diversidade de distúrbios e sintomas que apresentam e variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente que sofra da mesma doença.

* Autores: Direcção-Geral da Saúde & EURORDIS * Fontes: Programa Nacional para Doenças Raras & http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=475

Última actualização, Setembro 2010

 
 
 

Surpreenda-nos

 

Doenças de A a Z

Perguntas Frequentes

 

  Grito de Gato, Síndrome
  Artrite Psoriática
  Porfiria Aguda Intermitente
 

 

 

 

 

 

Última actualização:
Dezembro 2014

Estamos registados na Comissão Nacional de Protecção de Dados


Nós aderimos aos princípios da charte HONcode da Fondation HON Nós aderimos aos princípios da carta HONcode.
Verifique aqui.


 
 
 
 
Rarissimas Direcção Geral de Saúde Novartis Genzyme Alexion
Contactos  |  Política de Privacidade  |  Declaração de Exoneração  |  Mapa do site
Esta página de Internet não apresenta conteúdos de carácter publicitário
© 2011-2014 Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

 
Valid XHTML 1.0 TransitionalSímbolo de Acessibilidade na Web

 
Contactos linharara@rarissimas.pt