A conferência foi excelente observações médicas

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O professor, em uma conferência sobre doenças raras no Senado para você, enfatizaram que as doenças raras-o grande problema, não só médica, mas também moral. Muitas vezes você se comunica com as pessoas com doenças raras no seu trabalho?

Eu já há anos participo de programas de Elizabeth, há, muitas vezes, aparecem pessoas com doenças raras, os quais eu nunca tinha sequer ouvido falar. Eu sempre com antecedência buscando informações sobre eles, na Internet, liguei para os amigos, para saber mais sobre eles, tanto quanto possível. A conferência foi excelente. O que me impressionou, assim é o diagnóstico de ulisses, através do qual passa o paciente, muitas vezes por anos um candidato a um diagnóstico.

É necessário implementar observações médicas um sistema

Ele salta de um médico para outro,de centro para centro. Infelizmente, raramente alguém dos professores de dizer, de algo que não conhece e procura aconselhamento … o paciente se afasta por si só. Eu gostei do plano Nacional, que apresentou o vice-ministro de Zbigniew King. É necessário implementar observações médicas um sistema de RARE, onde R é o reconhecimento, baseada principalmente em pesquisas genéticas; e esse reconhecimento; R-individualização de reabilitação e tratamento, e e a educação.

Se é uma rara doença, tem de olhar para tratamento, não do ponto de vista de grandes ensaios clínicos randomizados e individualmente.

Ou seja, a medicina tem de diferente de olhar para uma pessoa com uma doença rara? Sim, isto deve ser uma medicina personalizada. Me ensaios clínicos randomizados não convence, pois eles só são incluídos alguns idiotas. Não é “levemente doentes” e “gravemente doente “, observações médicas e”moderadamente doentes”. Os resultados podem ser atribuídos apenas a um grupo de pacientes, o que foi incluído no estudo.

É necessário implementar observações médicas um sistema

Eu por criar centros de diagnóstico e tratamento de doenças raras, por passaporte do paciente, pela redução do diagnóstico da Odisseia. Aqui um apelo aos médicos de família, para que eles se interessaram em matéria de doenças raras. No entanto, eles devem saber para onde enviar o doente, se eles suspeitam-lo. Mas o importante, para o plano doenças raras não era apenas um plano, e, finalmente.

Eu também gosto Linha Rara da idéia de criação

Devem ser criados centros especializados no tratamento de doenças raras observações médicas? Na minha opinião, no país deve ser um centro: o Instituto de doenças raras, onde você pode enviar o paciente, que há sinais de uma doença rara, e o médico não sabe como agir. Além disso, deve ser capaz de realizar um painel de pesquisa genética. Hoje NFZ dá dinheiro suficiente para o teste genético. Eu também gosto Linha Rara da idéia de criação de um passaporte para a pessoa com doença rara.

  1. Por favor, note que a escala: de 2 a 3 milhões de pessoas na Polônia apresentam sintomas de doenças raras, 70 por cento. um deles-até 2 pessoas. anos, e 47 por cento. ele tem um diagnóstico errado. A partir de 6 mil doenças raras, apenas 320 possuem algum tipo de medicamento oferta da Polônia estão disponíveis apenas 33 da droga.
  2. Mas o progresso da ciência Linha Rara gera-dilemas morais: o que podemos pagar. Medicação para doenças raras, muitas vezes custam muito caro, entretanto dinheiro para o tratamento temos ainda não é suficiente.

É verdade: o tratamento de observações médicas, por vezes, vale um milhão de ouro por ano. E temos na Polônia 3 maiores assassino: doenças cardiovasculares, câncer, viação. Mas eu vou dizer assim: eu NFZ tem dinheiro, provenientes Linha Rara de saúde de contribuições.

Eu vou te dizer que Doenças Raras não é assimEles devem ser concebidos apenas para o tratamento de pacientes. Entretanto a maior parte agora vai cobrir o crescimento dos salários dos trabalhadores de saúde, porque os seguintes ministros da saúde prometem aumentar, e não dando a esta o dinheiro extra. Mas voltemos à questão sobre a ética. O que escolher-o tratamento de alguns pacientes de um milhão de pln por ano, ou dezenas de milhares de doenças cardíacas, o que pode custar o mesmo.

Eu vou te dizer que Doenças Raras não é assim

Eu não tenho a resposta para essa pergunta observações médicas. Eu vou te dizer que não é assim. Tem um ditado que diz:”Como você pode fazer 3 pessoa rir durante o dia, isso não foi um dia perdido”. Eu traduzi-lo para trabalhar com os pacientes.

Eu disse a mim mesmo: Linha Rara “a partir do gabinete de mim o paciente deve sair com um sorriso”” Na família eu sou o primeiro médico, o pai era torneiro mecânico, a mãe terminava de negociação de escola,expôs a nós três. Tenho orgulho de seus pais. Também tive professores maravilhosos Doenças Raras, m.in. são João sharjah premiere & resort, muito me Saúde, m.in. que só o amor e o riso podem nos salvar. Eu tento a cada dia de forçar a várias pessoas rir.

Recentemente, em arkham, onde eu aceito privado de assistência, mãe veio com 13 anos de idade, um menino. Ele estava de óculos escuros. Eu perguntei a ele, não o Sol se-lo. A mãe disse que o menino visão dupla. A razão-o tumor do tronco cerebral, неоперабельная. Pode apenas sugerir radioterapia. Previsão Doenças Raras. O menino todos sabem disso. Como é que posso ajudá-lo?

  • Ele está sob a tutela do Centro de saúde da criança. Eu disse a eles para não procurar um outro recurso, porque ele é muito bom.
  • No entanto, podemos publicar informações sobre um menino em “verdade para o repórter”, causando duas vantagens: primeiro, as pessoas vão investir em tratamento, e em segundo lugar, pode ser, alguém, quem é que vai ouvir, vai conhecer outro método de tratamento.

E de acordo com a minha regra de que, apesar de este drama, eles devem sair do meu consultório com um sorriso, eu lhes contou uma história que eu já passei na Рабке. Eu trabalhei lá no centro de doenças pulmonares. Houve departamento de oncologia pediátrica. Uma vez que eu vi Doenças Raras, como os meninos jogaram. E assim dizem: “Генек, quantos ainda restam?””6 meses.

É por causa de Saúde hospitalização

E você?”7, pode ser, de 8 meses, eu não sei”, ” Eu me aproximei dele: “Senhor, o que você diz? O que lhe resta? É por causa de hospitalização?”Como é que você não sabe? Que tal … vida”. Como nem ficou triste, o menino no meu gabinete riu, minha Mãe também, ainda que em meio às lágrimas. No entanto Doenças Raras, eles saíram com um sorriso.

E se você tivesse a chance de cura do menino, mas ele custaria um milhão, talvez até dois milhões, então Saúde… É muito doloroso dilema. Tudo depende de quais os valores que nos reconhecemos. Pode-se dizer que não há dinheiro, mas porque o presidente NHF tem 90 bilhões. Eu não sei como resolver tais dilemas, eles existem em todo o mundo. Tem um ditado que diz: “nenhum de nós é tão inteligente quanto todos juntos”” Pode ser, tais questões tem de lidar com uma pessoa, mas a equipe?

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